2019/12/16 11:52

자가면역간염 병상일기 日床

어쨌든 생활에 파묻혀 산지 너무 오래되었다. 사실... 인생에서 이런 갈림길에 오를때마다 느끼는거지만, 내 인생이 어떻게 흘러갈지 모르겠다. 특히 지금은 이 망할노무 병이 어떨지 모르겠고. 일단 liver transplant 없어도 죽지는 않을것 같고, 평생 약을 먹고 사는것도.. 나쁘진 않은데.. 뭐, 혈압약이랑 같은 느낌이겠지. 그치만, 일단 이 스테로이드는 좀 끊고 싶다. 지금의 목표는 일단 스테로이드 끊고 immunosuppressant (면역억제제) 로만 이 질병을 컨트롤할 수 있게 되는 것. 지금은 스테로이드를 every other day 로 딱 한알 먹기 시작했다. 끊어가는 과정이다. 처음 시작을 8 알로 시작했으니 정말 많이 좋아지긴 했다. 문제는 이 스테로이드는 먹기 시작하면서 생기는 side effect 만큼 끊으면서도 여러가지 문제점을 야기시킨다는 것이다. 꼭 항생제처럼 의사의 처방없이 내 맘대로 중단할 수도 없고, 끊는것도 단순하지가 않다. 부작용 많고, 끊기도 쉽지 않은것이.... 마약 같은 느낌이랄까. 8월에 조직검사한 후 바로 immunosuppressant 없이 Prednisolne 이라는 스테로이드 8 알로 시작해서 스테로이드를 줄여나가고, 그리고 면역억제제 몇가지를 추가해서 liver inflammation 의 정도를 모니터링시작했다. 물론 중간중간 약의 구성 레시피가 바뀌기도 하고, 발생되는 side effect 해결을 위한 약들도 추가되었다가 치료되면 사라지기도 하고. 지금도 먹고 있는 약이 많다. 그 병 말고 다른 병도 꾸준히 들어왔다 나갔다 하고 있어서.

먹고있는 약을 정리해보려고 했으나 그걸 핸드폰에 적어두는게 더 효율적일것 같아서 핸드폰에 정리했다. 사실 지금 후두염+성대결절+부비동염(축농증) 이렇게 3단 콤보로 목소리도 안나오는 상태가 됬다. 어느 날 감기 비슷한게 걸려서 콜록대고 계속 가래같은것이 목 에 계속 걸려있는것 같은 느낌이 드는게 신경이 쓰여서 잠도 못자고 기침, 가끔은 재채기도 있었다. 되도록이면 다른 약들을 안 먹고 싶어서 그냥 내비뒀더니 외래진료갔을 때, 주치의 선생님이 좀 신경쓰시면서 x-ray 도 찍고 그러시더라고. 알고보니 이 병은 다른 병이 감염되는 것이 무서운 병이라 (면역 억제제를 쓰고 있으니 내 몸 자체의 면역이 매우 낮은 상태가 된다) 폐렴을 염려하셨던것 같다. 그리고 여타 감염의 징후가 없는걸 확인하시고는 꼭 동네 이비인후과라도 가서 치료받으라고 하셔서 가봤다. 그랬더니 후두염. 가래는 없고 그냥 성대 위쪽 후두 부분이 좀 부어 있는데다가 감기까지 겹쳤다. 목소리도 변하고 목이 칼칼+따끔 하게 아픈 통증이 수반됬었던 지라 해열성 진통제와(아이부프로펜 계열 이거 말고 아세타미노펜 계열을 받아야하는데) +항생제 (아목시실린에 앨러지가 있다가 없다가 하는데 나중에 그 계열 항생제인걸 알고 짜증. 미리 좀 물어보라고!) + 소화제  뭐 이런것들을 받아서 먹었다. 전혀 차도가 없어서 3일 후에 두번째 방문. 이번에는 목소리가 아예 안나온다. 진짜 아예 안나와서 비슷한 조합으로 받고 다른 진통제 주사를 맞으려다가 주치의 선생님께 받아왔던 기억이 있어서 oral 로 먹는걸로 바꾸고, 항생제도 다른걸로 변경. 그러고도 차도가 없고, 이번엔 무려 2~3일간 열이 엄청나게 오르고, 콧물도 심하고, 기침도 심해지고 열 때문인지 어지럽기까지 했다. 2박 3일 내내 침대에서 꼼짝 안하고 누워있었다. 그래서 파티마 병원을 갔다. 인터넷에서 대강 뒤지다가 뭘 잘못 봤는지 후두염은 호흡기 내과를 가기도 한다고 쓰여있어서 미리 예약하고 호흡기 내과로 갔다. 내 목소리가 전혀 안나오는걸 보고 간호사가 바로 옆 진료실이 이비인후과인데 거기엘 먼저 갔다가 오는게 어떻겠냐며 직접 예약을 걸어줘서 이빈후과를 갔더니. 후두염+성대결절이란다. 오디션 프로그램에서 가끔 애들이 컨디션 조절 못해서 걸리곤 울상 짓던 그 성대결절? 한국 와있고 친구들도 안만나는 히키코모리 상태의 내가 성대결절 걸릴 일이 뭐가 있지? 스테로이드가 점막을 붓게하는 성질이 있어서 쉽게 점막 자극을 받고 그렇게 될 수 있다고. 약도 줄게 없고 그냥 최소 2-3 주는 말을 아예 안하고 지내는 수 밖에 없다고.... 그리고는 나와서 호흡기 내과로 갔더니 진찰을 하고 호흡기 내과에서의 내역을 듣고 (속삭이는것처럼 말했는데 그게 더 안좋다고 한다. 성대를 더 자극하게 된다고) 엑스레이 찍고 오래서 다시 찍고 한참 기다렸다가 들어갔는데 부비동쪽이 감염되어 고름이 많이 차있는 상태라고. 그러면서 콧물이 목 뒤쪽으로 넘어가는데 그러면 이미 상해있는 목 부분을 계속 자극해서 더 안좋아지는 그런 악순환 상태. 기침약과 부비동염 약을 받아왔다. 약이 무려 열흘치나 되는데 기침약은 narcotic, 즉 마약성 약이라서 무섭기까지 했다. 기침약은 상태가 좋아지면 멈춰도 된다고. 벌써 그것도 한.. 3일째 먹고 있다. 이번엔 목소리도 조금씩 나아지고 기침도 나아지고는 있는데 당장 내일 또 아산병원 가서 피검사 해야할텐데 약을 너무 집어넣었더니 어떨지 모르겠다.

참. 아직 시험중이긴 한데, 나처럼 배란통, 생리통 심하거나, 특히 PCOS 있으신 분들은 Inositol 이라는 영양제 아주 좋다. 이번에 배란기가 왔는지 안왔는지 모르겠지만 안 아프고 넘어가고 있다. 그 동안은 응급실 직행각으로 식은땀을 한바가지 쏟을만큼 아팠다. 가봤자 몰핀 줄꺼 같아서 안갔지. 하지만 주치의 선생님은 바로 응급실 직행하란다. 그 통증은 다른 방법이 없다고. 하긴 나는 PCOS + Ovarian cysy + Endomeriosis 3단 콤보이긴 하지. 

 



2019/12/11 00:40

통화, Letter 思考

얼마전에 친구와 오랜만의 통화를 했다. 한시간이 넘도록 긴 통화였다. WJ 라는 친구인데 박사시절에 만난 친구였다. 북경대 학사, 석사 졸업하고, 그 친구도 박사 과정으로 왔는데, 처음 경제학 Microeconomy 박사과정 수업을 같이 들었다. 둘 다 수업에서 질문을 많이 하는 편이어서, 걔가 하고, 그 다음에 내가 했던가.. 여튼 수업에서 목소리만 듣고도 친해지고 싶은 생각이 드는 친구였다. 영어를 매우 깔끔하게 잘했고 질문의 방식이 참 논리적이라는 생각이 들었던 친구였다. 내가 먼저 이름을 물어보고 친해졌다. 그 당시 나는 남자친구도 있었고 같이 공부하는 무리가 있어서 뭔가 공부같은걸 같이 해본적은 없는데 금방 친해졌다. 어떻게 그렇게 됬는지 몰라도 가끔 밤에 가서 TV 틀어놓고 간식 같은 걸 먹으면서 낄낄대고 그 친구 룸메 욕도 하고 그랬다. 그때 그 룸메가 인도 사람이었는데 보통 내가 만난 TAMU 에 오는 인도애들은 정말 똑똑하고 천재같은 애들이 많았는데 이때 이 룸메는 좀 돌아이 같은 애여서 문제가 많았고(특히 돈문제가 지저분) 결국은 경찰도 부르고 사고를 쳐서 내가 밤에 달려간 적도 있었다. 집에서 파티하는걸 좋아하는 WJ 라서 welcome spring break party 라든가 말도 안되는 걸로 친구들 불러서 중국식 샤브샤브도 하고(난 주로 야채만 먹는), 나랑 WJ 가 애들 구경하는대서 으시대면서 왕만두도 만들고 컬러풀하기 그지없는 홍콩식 월병도 만들어보고 그랬다. 하지만 그지같은 박사시절은 어쩔 수 없어서 나와 WJ 의 또 다른 공통점은 우리는 가끔 anxiety issue 가 있었고, 심하게 anxiety attack 이 오곤 했다. 나는 그걸 꾹꾹 눌러참고 하다가 결국 시험을 망치고 다른 방향을 모색할 생각도 하지 않은채 박사를 포기했다. 중간에 다른 쪽으로 예를 들어 international project 쪽의 Dr. Pina 쪽으로 생각은 잠시 하다가 시민권*주로 국가적 차원의 프로젝트를 해야하고, 미국 하원의원의 사무실에서 비서를 하는 인턴 과정이 있다) + 기타 문제로 걍 금새 포기했다. 그리고 또 엄마의 건강 악화 및 심장 수술로 내 인생이 걷잡을 수 없게.. 게다가 나도 모르게 뭐에 씌운듯 결혼해버렸.. (그 전 남친이랑 헤어진지 1년 만..)  WJ 는 그 당시 남친이 TAMU 에서 만난 친구였는데 덴버에 있는 IT 회사를 다니고 있었다. 하지만 언젠가 anxiety attack 이 심하게 오고 난 후 꾸준히 counselling 을 받다가 잠시 박사과정을 휴식하라고 권고가 나서 교수님에게 허락을 받고 덴버에 가 있다가 결국 다시 졸업을 하긴 했다. 그 사이에 비자가 어떻게 처리됬는지를 모르겠는데. 그때 WJ 의 학비는 Confucius association 쪽에서 나왔기때문에 것도 복잡하게 꼬여서 하여튼 난리가 나긴 했지. 나나 WJ 나 모두 미칠듯한 개고생을 해서 괜한 전우애가 있다. (게다가 이번에 전화하면서 알게됬는데  WJ 도 Autoimmune disease 중 하나이 Rheumatoid arthritis 에 걸렸었다고.) 어찌저찌 그 난리를 다 겪고 졸업해서 박사학위도 갖고..(눈물난다..), 결국 그때 그 친구랑 결혼해서 덴버에 살다가 캘리포니아로 갔다가, 다시 호주로 간 모냥. 그건 이번에 전화하며 알았다. 지금 봐도 그 시절에 썼던 글들은 진짜 읽으면 가슴이 탁 막힌다. 읽어야 할 페이퍼도, 숙제도, 너무 많은데 소화를 못시키고, 교수들하고 뭐가 하나만 어긋나도 미칠것 같고. 특히 난 내 지도교수 선정부터 정해진 지도교수가 중간에 날 버리고 중국에 2달짜리 학회로 날랐지... 결국 아..진짜 그 시절 어찌 버텼지. anxiety .. 근데 그게 요새 다시 온다. 미칠것 같다. 얼마전 오랜만에 WJ 에게 쓴 편지 내용을 보면 내가 요 몇년 사이에 겪은 일들이 줄줄. 교통사고, 각종 질병들. 미친건가 싶게 과도하다. 정말 불행의 별이 날 째려보고 있나 싶다. WJ 는 꼭 counselling 을 받던지 안되면 자기한테라도 얘기하라고 했다. she said you can't hold it yourself. It will hurt you. 

아직도 그게 가득 차 있다. 분노와 분함이. 도망가고 싶고, 아무도 모르는 곳으로 증발해버리고 싶다가도 두렵고 나는 아무것도 아닌 사람 같고 그렇다. 이렇게 만들 대상에 대한 분노가 다시. 이러면서 계속 감정이 챗바퀴 돌 듯 처음과 끝이 계속 만나서 돌고돈다. 요새 나는 현명하지 못하고. 뭐가뭔지 모르겠다. 게다가 아프기까지 하니. 참 쓸모없기만 한 몸뚱아리. 지금은 후두염에 이어 감기몸살이 덮쳐 목소리도 안나온다. 정말 면역억제제가 독하고 무섭다. 스테로이드도 무섭고. 다 싫고 무섭다.

I felt like there was a unlucky star right above my head which is always following me. How can I explain every happenings and accidents without it..  
Since I married, I've got big car crashes 3 times successively in a month and half. In one of them my car was totally destroyed. 
Even though I've had nothing wrong with it because I was just standing in front of the traffic light. I swear did nothing wrong. 
I went ER several times and one of'em it was awfully dreadful. Any pain killer did not work so I've got a shot of Morphin
which was a narcotic painkiller. I've had a surgery for Ovarian Cyst, Endometriosis, PCOS.
 
Also in Korea, last year I had a surgery chest resection because my doctor found some of calcified tissues in my left chest which was suspicious. She said it has possibility to be developed to the breast cancer.
Then... I did IVF last year. I had been pregnant for 8 weeks. and fetus was gone....so, another operation for abortion. 

and now... I had Autoimmune disease. ha! It has started in April this year after the abortion operation. 
Have you heard that kind of fxxking disease? Mine was Autoimmune Hepatitis. 
This Autoimmune series is kind of crazy because my own immune system is attacking myself in some reason (nobody knows why).
I had very fresh and healthy liver in  number but now.. I almost had  liver cirrhosis that means my liver is very hard and  shrinked so it can't not work its job properly.That's why I came back to Korea for the cure of that disease. In Korea, it is designated "Rare Intractable Disease". 
Now, my liver is getting better anyway I'll go back home in March..

I have plenty of time so spend sometimes to remind some happy moment.. then always you're coming up. 
it's odd because the days in TAMU were also I was suffered with anxiety issues..
but the moments we hung out and eat and doing something together (in your kitchen) have very warm and happy feeling.
I just wanna say so. you've been in all my happy memory. :)
Miss you WJ! Say hello to Promod! :D  
  

2019/12/06 17:41

독이되는 생각, Autoimmune Hepatitis. 思考

그 옛날 어느때처럼 생각을 멈출 수가 없다. 차라리 그때로 돌아가고 싶은 날들. 술에 진탕 취해 아침에 눈뜨니 먹다 마시다 만 와인잔에 죽어가던 초파리. 이제는 맨정신에 버텨야하니 더 미칠듯하기만 하다. 누군가 나에게 생각은 독이라고 하셨다. 나같은 사람은 생각이 나를 망치는 법이라 그저 가벼운 생각만 해야한다고. 지금의 나에게 하는 말이라서 부인할 수 없었다. 책을 읽던 공부를 하던 일단은 도망가자.

그리고 내 병명은 Autoimmune hepatitis. 한국말로 하면 자가면역 간염이다. 요새 심심찮게 언급되는 자가면역질환의 일종이다. 미친 내 몸의 면역시스템이 내 간을 끊임없이 공격한다. 간수치 AST 13, ALT 4의 건강한 간이 AST 260, ALT 450 이 넘는 간수치를 기록한다. 콜레스테롤도 매우 낮고, 지방간같은것도 없는 내가 MRI 촬영 결과 간경변. 그때는 이식 아니면 답이 없다고 했었는데 그래도 여러 과정을 거쳐 살아났네. 어쨌든 나중에 다시. 일단은 이 글에서 빠져나가자.


어떻게 해..... 가슴이 드문드문 꼬챙이로 꿰이는것 같아. 이 통증은 물리적인 통증이다. 진짜...

2019/12/06 13:59

연민의 프레임 思考

참을 수가 없다. 용서라고 썼지만, 그리고 연민을 가져야 한다 고 생각하지만, 프레임을 바꿔 씌웠을 뿐. 연민을 받아야할 사람은 나 아닌가. 하지만 가슴속에서 화끈거리며 헐떡이고 있는 이것은 심장도, 폐도 아니고 죽어가던 나의 간. 눈물과 말은 모두 거짓을 말할 뿐이고. 싸늘한 음성과 어이없으리만치 구체적이라 소름돋았던 그 문장들만 귓가에 맴돈다. 이건 울화병 아닌가. 심화되기전에 맘을 비우고 가라앉히자. 생각하지 말아야 해. 생각을 멈추자.

2019/12/05 16:46

분노와 불안 思考

용서할 수 없다는 마음과, 기저에 깔린 무언가 흔들리는듯한 불안감 사이에서 갈팡질팡.

"동정 없는 사랑은 단련되지 않은 사랑이고, 따라서 온전한 사랑이 아니며, 오래가지 못한다."
Ursula K. Le Guin, 머나먼 바닷가 중


조금 더 정리되면 글을 쓸것 같다. 일단. 나는 이식 받지 않더라도 죽지는 않을 것 같으니, 살 수 있겠지. 알게 되지는 오래 되었지만 절망에서 그야말로 바닥에서 어떻게든 딛고 일어나려니 시간이 많이도 필요했다.


1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 다음